突发！NIH临床数据公共库对中国封禁！封禁升级！

刚刚收到一封email，惊呆了。我之前注册并在撰写文章使用的NIH美国临床数据库biolincc账号被封了。上一次是4月5日，美国公共数据库对科研人员禁用。要知道，我申请伦理压根也不设计基因标本等敏感信息，这是一个非常非常不好的信号，预示后面妥妥的掀桌子不玩了。

回顾我在4月初调查的时候写了下面一段话： 

NIH公开数据集泛指由美国国立卫生研究院及其各附属机构发布的各种开放获取科研数据。这可能包括：基于大型项目整理的公开数据库（如特定疾病的汇总统计数据集）、训练用的医学影像数据库、公共健康调查的公开样本、模型动物实验数据等。数据类型多样，可能是去识别化的汇总健康统计、示例科研数据、非敏感的人类数据或基础科学数据。例如，NIH曾开放过COVID-19相关的数据集，或人类蛋白相互作用数据集等。 新规下的访问可用性：需要具体分析数据性质：如果某公开数据集涉及美国人的健康数据且数量巨大，即使已脱敏汇总，理论上还是敏感个人数据的集合，只不过当前被公开了。按照新规定义，公开发布的合法数据不算敏感个人数据。因此已有的开放数据集可能不在新规管制之列。然而，为谨慎起见，美国机构可能审视现有开放数据集，是否有可能被利用拼凑出个人隐私或对国家安全有影响。少部分如果被认为有风险，可能会下架或转入受控访问。但大多数真正公开的数据集通常风险较低（例如只是统计汇总或非人类数据）。所以，总体判断：NIH开放数据集平台的大部分内容，中国科研人员仍能访问，但涉及敏感人类数据的大型开放集未来可能不再发布或被关闭。 举例来说，NIH的癌症统计年报、健康趋势报告等汇总数据将继续开放，因为那属于公共卫生统计，不会禁。而如果有数据集包含成千上万匿名个体的详细医疗记录（很少直接开放如此详细的数据），那按新规本来也不应公开，之后更不会有类似开放。 

这才过去1个月，当初的预判失效了，美国直接掀桌子。不管脱不脱敏，不和你玩了。NIH旗下最大的临床公共数据库正式对中国封禁，自己写的论文也成时代一粒尘埃。

一、4月公共数据库封禁范围

先回顾下当时我作为吹号人，全网第一个整理了公共数据库封禁范围。因为我的一线科研人员，出于被动技能长不得不快速获取第一手信息。那么看看1个月前总结的，对今年后续是否这里面的可能性，都会被老特转为100%。不要你觉得，只要懂王觉得。 作为涉及到基因个体数据的seer、tcga、dbgap、gdc、GTEx已对中国科研人员严重剥离使用权，5月28日今天NIH旗下最全临床数据公共库biolincc也开始封禁。很遗憾，并没有因为脱敏，也没有因为基因，单纯就是不喜欢你。

这个表里面的，还好pubmed哥一直在！希望我在，你也一直在。

二、BioLINCC是最大临床RCT免费数据

BioLINCC成立于2009年10月。该网站提供NHLBI收集的110多个研究机构的临床和流行病学研究数据和生物样本。BioLINCC积极从事数据共享，受到众多医疗科技工作者的喜爱。每年都有100多名研究项目负责人向BioLINCC申请他们的临床数据。存储在BioLINCC数据库中的数据和生物样本是免费提供的，但生物样本的运输费用由调查人员承担。 研究人员必须向BioLINCC提交申请，以审查和获取他们正在申请的数据或生物样本。在研究人员申请数据或生物样本后，NHLBI工作人员将对申请材料进行审查。对于数据资源的应用，NHLBI主要审查申请数据是否与研究计划匹配，以及伦理委员会对研究计划的说明，伦理审查是否通过或豁免。BioLINCC将在每年3月1日发送电子邮件提醒提交该研究的进度报告，也就是研究人员可以在申请成功后的任何时候在他的申请页面上提交进度报告。实际上，大家并没有成功申请过标本库一直都很难拿到，大家用的都是NHLBI 数据库。 

Biolincc是全球最好的RCT数据获取路径，里面291项RCT数据的免费全公开获取的，包括许许多多著名的RCT，例如sprint、accord、ARIC等等！对热爱临床数据的科研工作者来说，是一个非常非常大的损失，中国研究者用BioLinCC发了许许多多的顶刊文章。 那么，后续还得靠自己，自强不息。

三、CDC公共库nhanes的前景

NIH旗下脱敏数据都难逃被封厄运，剩下CDC公共库前景更加蒙灰。尤其是风评极差的nhanes，不知道会不会成为下一步大国科研博弈的牺牲品。话说回来，nhanes现在几乎都是投稿被秒拒的，因为实在太滥了，92%都是中国人在搞。没进坑的就别进了。

四、SCI与公共数据前景

4月我写到我最关心的是SCI用公共数据发表是否会收到新规的影响还没有定论。才1个月就给我啪啪的打脸了,全面封禁已经从基因到临床数据。

大胆预测，以后就是会正式脱钩了，存有幻想的同志就只能活在幻想里了。还是那句话，最根本的解决之道是在国内收集、整合类似的数据资源。 中国顶层其实早就建立自己的癌症登记系统和数据库替代。目前中国已有全国肿瘤登记年报，但科研可用的微观数据开放有限。 其实，国内真的不缺好的队列，mega队列也是全球顶级，只是并未开放。下一步，期待boss们真的能加快数据开放步伐，在隐私合规前提下向广大的科研工作者提供国内公开数据。这真不是我个人的拍脑袋的呼吁，心中苦闷不是一朝一夕实乃多年积抑！

五、小结

“

迫切呼吁当前动荡时代，科研顶层大佬们承担起科研脊梁的同时，能否再无私一点，施惠给广大底层科研人员生存的研究土壤和公共数据营养。希冀能给这暗黑的苍穹引来一束明光。